Programa - Comunicação Oral - CO9.1 - Deficiência e Saúde Coletiva I

Período de Realização
De janeiro a dezembro de 2024

Objeto da experiência
Mobilização criativa de um Coletivo de mães das favelas do Complexo da Maré/RJ pelos direitos humanos e sociais para seus filhos com deficiência.

Objetivos
Amplificar narrativas marginalizadas de histórias das famílias de pessoas com deficiência da Maré, através de Exposição Artística como espaço de expressão e visibilidade para suas experiências únicas, em parceria com instituições e organizações locais para o enfrentamento da violação de direitos.

Descrição da experiência
O projeto buscou através das artes expressar histórias negligenciadas que compõem o tecido social das famílias de pessoas com deficiência que habitam territórios existenciais. Baseada na historiografia territorial, fomentada pelos protagonismos dos mareenses em seus domicílios, narra-se a história real, interpretada pelo público itinerante. O projeto visa destacar a riqueza cultural e as trajetórias de resistência de indivíduos e famílias que compõem o coletivo nas 16 favelas do bairro Maré.

Resultados
Nesse projeto inovador, as próprias famílias se tornaram agentes na captura de fragmentos autênticos de suas realidades através de depoimentos e registros, transformando-se em documentaristas de suas próprias vidas. O material foi cuidadosamente curado e apresentado na Exposição, que ocorreu em ambiente cultural na própria comunidade, o que ofereceu um vislumbre genuíno das possibilidades de existência e convivência dentro do complexo, além de abrir canal de diálogo autêntico entre participantes.



Aprendizado e análise crítica
As mães foram convidadas a contribuir para a organização e curadoria da exposição, refletindo sobre como desejavam ser representadas e como gostariam que suas histórias fossem compartilhadas com o público. Essa abordagem colaborativa garantiu que a exposição fosse um espaço verdadeiramente inclusivo, onde as mães se viram representadas de forma autêntica e orgânica.

Conclusões e/ou Recomendações
O projeto buscou a emancipação e a transformação da comunidade da Maré, ao mesmo tempo em que mirou desafiar estereótipos e promover a construção de pontes entre diferentes realidades e perspectivas. Este projeto foi um convite para uma jornada através das histórias que ecoam por entre as ruas da Maré, e uma oportunidade para todos reconhecerem a inegável riqueza das existências que, de maneira excepcional, (re)inventam a Maré todos os dias.

Apresentação/Introdução
Para a deficiência mental (grupo social mais excluído do BPC) a relação entre o acesso ao BPC e a interdição foi institucionalizada ‘informalmente’ nas estruturas de reconhecimento da previdência social e do judiciário. Além de ferir os princípios da RPB e os mecanismos de reconhecimento da CIF, produz uma cidadania invertida (Fleury, 2009) que acaba por estigmatizar os sujeitos beneficiários.

Objetivos
Identificar os mecanismos cotidianos da correlação entre a interdição e acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) e analisar os significados, sentidos e as motivações para a interdição civil e a curatela no acesso ao BPC.

Metodologia
Pesquisa qualitativa e etnográfica. Triangulação de entrevistas semi-estruturada e em profundidade, estudo de casos e análise documental. Análise hermenêutica de discurso (Ricouer, 2011; Foucault, 1970). Período de desenvolvimento das pesquisas no campo: Setembro/2019 a Março 2020 - Setembro/2021 a Maio/2022 - SSA. Pesquisa 1: Peritos médicos e sociais da Justiça Federal (9); Juiz (1); Defensor (1). Perícia médica e social do INSS: (9); Profissionais dos CAPS (14); Usuários (13). Pesquisa 2: sujeitos em situação de curatela (04); curadores (05); Peritas (05); Magistradas (02); Caps (05).

Resultados
A análise dos discursos e de documentos (petições, sentenças, relatórios médicos e outros), demonstraram a manutenção do ritual jurídico da interdição, permeado por etapas, linguagens próprias e com a utilização de termos estigmatizantes. Logo, reproduz práticas de subjugação e de opressão, que podem ser compreendidas como manicomiais, porém a “céu aberto”. Práticas de cuidado em saúde permeadas pelo imaginário social da cronicidade e da incapacidade completa e permanente, ainda regulam o acesso aos direitos sociais. Estas práticas, além de se opor às normativas vigentes (SUAS – RPB - CIF), interferem na construção da cidadania e fragiliza a assistência das pessoas em sofrimento psíquico.

Conclusões/Considerações
A interdição vem significar a necessidade de comprovar o fracasso social para acessar a proteção social e se desdobra na existência do sujeito enquanto renúncia ao acesso de certos direitos sociais para conseguir ser beneficiário de outro. Por certo, tal prática termina por reafirmar a perda dos direitos do sujeito em curatela e reestabelecer o sujeito manicomial, com os estigmas de incapacidade e periculosidade.

Apresentação/Introdução
A Lei Brasileira de Inclusão prevê que, quando necessária, a avaliação para caracterização de pessoa com deficiência para acesso a direitos sociais deve ser biopsicossocial, multiprofissional e interdisciplinar. Essa definição reflete a evolução do entendimento da deficiência para além do aspecto biomédico. O Índice de Funcionalidade Brasileiro Modificado (IFBrM) emerge como uma ferramenta de avaliação.

Objetivos
O objetivo foi analisar a avaliação biopsicossocial da deficiência com múltiplas abordagens, a fim de subsidiar as discussões brasileiras no processo de mudança na lógica de se identificar quem são as pessoas com deficiência no Brasil.

Metodologia
Foi realizada uma pesquisa a partir da triangulação de métodos, utilizando técnicas de análise documental, análise de conteúdo, regressão logística multinominal e análise de correspondência. Foram analisados os aspectos políticos, legislativos, análise de dados dos resultados quantitativos e qualitativos da pesquisa de validação do IFBrM, conduzida no período de 2017 a 2019.

Resultados
Identificou-se que a avaliação das pessoas com deficiência está em disputa, sendo influenciado pelos governos que buscam a redução de custo e por categorias profissionais que querem exclusividade na avaliação. Em relação aos fatores pessoais ser do sexo masculino, estar na faixa etária de 18 a 59 anos e com baixa escolaridade, estão associados à maior chance de deficiência grave. Em relação aos fatores ambientais a maior associação ocorreu entre o domínio “educação, trabalho e vida econômica” e a barreira “serviços, sistemas e políticas”. Identificou-se que os fatores ambientais desempenham um papel crucial tanto como facilitadores quanto como barreiras à funcionalidade individual

Conclusões/Considerações
A síntese dos achados reforça a necessidade de uma abordagem holística na avaliação das pessoas com deficiência no Brasil. Urgem políticas que não apenas reconheçam a multifatorialidade da deficiência, mas que também promovam a inclusão social através da eliminação de barreiras ambientais e do reconhecimento dos fatores pessoais

Apresentação/Introdução
A Lei nº 13.685/2018 tornou obrigatória a notificação de malformações congênitas, como a síndrome de Down (SD), nos serviços de saúde brasileiros. Contudo, a subnotificação, comum em países em desenvolvimento, acentua desigualdades regionais e compromete o acesso aos serviços, violando os princípios de acessibilidade da Lei Brasileira de Inclusão.

Objetivos
Avaliar a prevalência de nascidos vivos e a mortalidade infantil por SD no Brasil (1999–2022), discutindo inconsistências entre estimativas esperadas e registros oficiais dos sistemas de nascimentos e óbitos.


Metodologia
Trata-se de um estudo descritivo baseado em dados públicos extraídos do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) e do Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM), referentes ao período de 1999 a 2022. Os casos de síndrome de Down (SD) foram identificados pelo código CID-10 Q90, considerando os campos codanomal, causabas, linhaa, linhab, linhac, linhad e linhaii. Calculou-se a proporção de nascidos vivos (NV) e de óbitos com SD, utilizando como parâmetro a prevalência esperada de 1:700 (14/10.000 NV). A razão de mortalidade na infância (RMI) foi estimada como o número de óbitos de crianças menores de cinco anos por mil nascidos vivos com SD.


Resultados
Entre 1999 e 2018 (p1), foram notificados 18.768 NV com SD, dos 85.284 casos esperados (22,0%). No período de 2019 a 2022 (p2), registraram-se 4.521 casos, dos 15.455 esperados (29,2%), indicando prevalência de 3 a 4/10.000 NV (1:2.500). Os óbitos de pessoas com SD somaram 20.443 (p1) e 6.444 (p2), cerca de 2 a 3 vezes acima dos valores considerados apenas pela causa básica (10.003 e 2.281, respectivamente). A razão de mortalidade na infância (RMI) foi de 587 (p1) e 505 (p2)/1.000 NV, três vezes superior ao esperado (129 e 148/1.000), refletindo subnotificação de NV com SD, apesar do aumento proporcional de registros frente à redução dos nascimentos totais de 3.256.433 (1999) para 2.561.922 (2022).


Conclusões/Considerações
Os óbitos por SD superaram os nascimentos registrados, evidenciando subnotificação e comprometendo políticas públicas baseadas em dados. A SD foi majoritariamente declarada como causa básica de morte, indicando viés no preenchimento dos atestados. As prevalências foram inferiores às médias nacionais e internacionais, reforçando a necessidade de qualificação da notificação, vigilância e ações para a equidade no cuidado.

Período de Realização
Dezembro de 2024 a dezembro de 2025

Objeto da experiência
Desenvolvimento de ações para garantia de acesso a direitos junto a Pessoas com Deficiência em situação de vulnerabilização

Objetivos
Reforçar a luta por acesso aos Direitos da Pessoa com Deficiência em municípios da região metropolitana do Estado do Rio de Janeiro; Enfrentar as iniquidades e minimizar os efeitos das barreiras sociais, políticas e arquitetônicas para as pessoas com deficiência e em situação de vulnerabilidade social

Descrição da experiência
O projeto tem realizado oficinas de capacitação, rodas de conversa e workshop para Pessoas com Deficiência, seus cuidadores e gestores públicos com temas relacionados a Acessibilidade e Inclusão, além de ações de apoio e orientações para ampliar o acesso ao sistema de direitos das pessoas com deficiência, ações de mobilização em eventos a datas comemorativas, rodas de conversa sobre as barreiras enfrentadas e planejamento de ações de incidência política em conferências livres de saúde.

Resultados
O projeto está sendo realizado em 4 polos da região metropolitana do Rio de Janeiro: Nova Iguaçu, São João de Meriti, Padre Miguel e São Gonçalo. Estão sendo oferecidos acompanhamentos assistenciais com psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais, além de oficinas de leitura, música, dança, natação, artesanato e jiu jitsu. Nas rodas de conversa estão sendo debatidos temas como capacitismo, acesso a direitos e serviços de saúde e de assistência social e empregabilidade

Aprendizado e análise crítica
As pessoas com deficiências convivem com diferentes barreiras de acesso a direitos. No contexto de periferias essa situação é mais agravada e essas pessoas se constituem nas mais invisíveis dentro da invisibilização política e social das famílias vulnerabilizadas residentes nesses territórios.
Mesmo com a crescente conscientização sobre a importância da inclusão e da acessibilidade, há muito a ser feito no campo das políticas públicas para que essas pessoas tenham acesso a direitos fundamentais

Conclusões e/ou Recomendações
A experiência tem contribuído para fortalecer os movimentos sociais que lutam por direitos e acesso a serviços em meio à escassez de políticas públicas em territórios periféricos, além de aprofundar a compreensão das iniquidades em saúde causadas pela estigmatização da diversidade funcional humana, visto que o capacitismo se faz ainda mais evidente no contexto de desigualdade socioeconômica e quando se encontra com outros mecanismos de opressão

Apresentação/Introdução
A abordagem biopsicossocial é particularmente relevante em Centros Especializados em Reabilitação (CER), integrando dimensões biológicas, psicológicas e sociais convergem para o planejamento do cuidado das pessoas com deficiência, em sua singularidade. A implementação dessa abordagem requer um análise da microestrutura, dos processos, dos recursos e também do processo histórico e macroestrutural.

Objetivos
A presente pesquisa, buscou explorar os aspectos teóricos e práticos que sustentam o modelo biopsicossocial; examinar as barreiras enfrentadas por profissionais e instituições na implementação desse modelo.

Metodologia
Adotou-se o estudo de caso ampliado de cunho etnográfico reflexivo, no qual o pesquisador vai a campo atuando como observador participante para investigar uma intervenção, a medida que a intervenção vai acontecendo, avalia os efeitos das tensões provocadas. A a coleta de dados foi realizada em um CER-IV da Paraíba. Como técnica de coleta foi utilizada observação direta, com a formulação de “cenas vividas” que serviram de casos iniciais para análise, complementados, quando necessário, por recurso de análise documental e entrevistas conversacionais. Os estágios analíticos propostos por Baroway que partem das cenas (microestruturas) e se expendem para as macroestruturas foram adotados.

Resultados
Os resultados mostram que, embora a abordagem biopsicossocial seja amplamente reconhecida como benéfica, sua implementação enfrenta desafios tais como: profissionais e gestores fortemente influenciados pelo modelo biomédico e forense; descaracterização do serviço para atender demandas maiores enraizadas em seu processo histórico de criação voltado para o fornecimento de laudos de deficiência; engessamento do processo de trabalho para a manutenção do atendimento de demandas dos usuários referentes a seguridade social; segmentação do serviço com prejuízo na comunicação entre profissionais, setores e usuários.

Conclusões/Considerações
Os CER que têm uma história de criação anterior a habilitação, exige esforços conjuntos que incluem capacitação de equipes, adaptação de infraestrutura, mudança na cultura institucional e reconhecimento da historia que antecede a habilitação. Este trabalho aponta para processos de educação permanente que sejam capazes de refletir e melhorara a prática com base nas micro e macroestruturas políticas que agem nesses centros.