Comunicação Coordenada

22/11/2022 - 13:10 - 14:40
CC3.33 - DESAFIOS DO SUS NO ENFERNTAMENTO DAS DESIGUALDADES

41744 - OS DESAFIOS NO CUIDADO DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME À LUZ DA POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS
LETÍCIA DE LIMA RAYMUNDO - UFRGS, LUCIANE MARIA PILOTTO - UFRGS, MANOELLA CECI CONSUL DA SILVEIRA - UFRGS, NATANAEL DAHM MACHADO - UFRGS


Apresentação/Introdução
A Doença Falciforme (DF) é uma hemoglobinopatia, doença genética e hereditária de grande prevalência e invisibilidade no Brasil. A carência de dados epidemiológicos sobre a DF reproduz a omissão sobre os direitos já garantidos na Política Nacional de Atenção Integral à Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias (PNAIDF).

Objetivos
Analisar o cuidado de pessoas com DF nos serviços de saúde, na perspectiva da PNAIDF e ampliar a ideia sobre o fluxo do cuidado, a fim de melhorar a qualidade de vida e aumentar a longevidade dessa população.

Metodologia
Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva de natureza qualitativa e abordagem metodológica História de Vida. Os participantes foram sete pessoas com DF e três mães de crianças com DF. As entrevistas foram realizadas virtualmente, gravadas e transcritas na íntegra, tendo as informações exploradas através da Análise de Conteúdo Categorial Temática. Utilizou-se roteiro semiestruturado e uma pergunta orientadora. As entrevistas foram realizadas de junho de 2020 até setembro de 2021. Todos os preceitos éticos foram seguidos para a realização da pesquisa.

Resultados
Há um significativo desconhecimento da doença por profissionais de saúde, gestores e a população em geral. O estudo traz denúncias sobre as dificuldades de acesso aos serviços de saúde e que os cuidados oferecidos, em alguns serviços de saúde, são apontados como pouco resolutivos e insuficientes. Práticas racistas nos atendimentos, infelizmente, foram relatadas pelos participantes e elas provocam a desassistência e invisibilidade das pessoas com DF nos serviços de saúde. Os programas e políticas destinados à saúde dessa população retrocedem ou ficam estagnados, conforme quem está na governança. A PNAIDF não está efetivamente implementada.

Conclusões/Considerações
Embora existam protocolos e políticas públicas direcionados a DF ainda não refletem num cuidado adequado, necessário para essa população. É preciso investir na formação dos profissionais para analisar e entender como o racismo institucional impacta a vida dessa população. A impressão que fica é que a invisibilidade da DF parece ser de interesse dos governantes, pois assim não terão que investir nas políticas públicas voltadas para essa população.