SA13.6 - PERSPECTIVA ETÁRIA, PROFISSIONAIS DE SAÚDE, FORMAÇÃO E CUIDADO (TODOS OS DIAS)
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43835 - NÃO SOU SÓ A DOENÇA: TRAJETÓRIAS DE ADOLESCENTES E JOVENS QUE VIVEM COM DOENÇA FALCIFORME
TAÍS RODRIGUES TESSER - USP, ELIZABETE FRANCO CRUZ - USP
Apresentação/Introdução
Esta é uma pesquisa de mestrado, em andamento, que tem como foco trajetórias de adolescentes e jovens que vivem com doença falciforme (DF) e enfrentam questões com diferentes dimensões, biológicas, sociais, psicológicas, emocionais, educacionais e de autonomia funcional. Damos destaque para relação que estabelecem com a doença, com os cuidados e os serviços de saúde.
Objetivos
Conhecer e analisar trajetórias de vida de adolescentes e jovens que vivem com doença falciforme e como se relacionam com a doença, saúde e marcadores sociais da diferença.
Metodologia
Pesquisa qualitativa, que trabalha com entrevistas semiestruturadas, realizadas de maneira virtual, com adolescentes e jovens entre 14 e 25 anos de idade que vivem com doença falciforme. A busca por entrevistadas(os) foi realizada por meio de postagens em grupos do Facebook e mensagens no Instagram divulgando e realizando um convite para participarem da pesquisa. A partir dos retornos recebidos, foram entrevistadas(os) até o momento seis adolescentes e jovens. As entrevistas estão sendo transcritas e analisadas. A pesquisa foi submetida e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos (CEP) da EACH-USP, número do parecer 4.652.483.
Resultados
Diversos são os elementos encontrados nos discursos das entrevistas: para além de serviços especializados, identifica-se a importância de que serviços e profissionais de saúde tenham protocolos e formação para o cuidado de pessoas que vivem com DF; necessidade de que escolas e profissionais da educação tenham formação e sensibilização para o trabalho com crianças, adolescentes e jovens que vivem com DF; construção e fortalecimento de redes de apoio bem estruturadas; orientação, sensibilização e apoio para famílias que cuidam desta população; importância da religiosidade, sexualidade e de outros marcadores sociais da diferença.
Conclusões/Considerações
Os resultados preliminares da pesquisa apontam que apesar dos significativos avanços em relação às políticas públicas para melhoria e garantia da atenção às pessoas que vivem com doença falciforme, ainda há necessidade de aprimoramento das políticas públicas, fortalecimento das Linhas Cuidado, especialmente com vistas a saberes e práticas interseccionais que possam gerar melhoria da qualidade de vida, combate ao racismo e à violação de direitos.
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