SA13.3 - INTERSECCIONALIDADE, GÊNERO E SAÚDE (TODOS OS DIAS)
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41869 - A MULTIPLICIDADE DA SÍNDROME CONGENITA DO ZIKA: UM MERGULHO NAS PRÁTICAS DAS FAMÍLIAS.
MONICA MACHADO DE MATOS - UFBA, JORGE IRIART - UFBA, LITZA CUNHA - UFBA
Apresentação/Introdução
O nascimento de crianças com alterações no desenvolvimento no Brasil em 2015 e os seus inúmeros desdobramentos, chama a atenção para como a trajetória de uma doença foi sendo feita e suas construções científica, política, social e midiática emergindo ligando natureza e cultura. Nesse sentido, a doença não é uma realidade única. É múltipla e se desdobra a partir de especificidades de cada situação.
Objetivos
Explorar os modos de atuação do que se promulgou chamar em termos biomédicos de Síndrome Congênita do Zika, a partir de práticas de famílias e identificar os principais enfrentamentos e redes de apoio das famílias de crianças com SCZ.
Metodologia
Foram adotados pressupostos das Novas Abordagens de produção de conhecimento das Ciências Sociais da Saúde, a partir da Teoria-Ator-Rede, embasados nos trabalhos da etnógrafa Annemarie Mol. Partiu-se de práticas de famílias que participaram de um projeto de intervenção (JUNTOS) realizado entre junho de 2017 e junho de 2018, cujo foco era aprimorar a capacidade de famílias para apoio e cuidado de crianças com a SCZ. Participaram familiares de três cidades e facilitadores. Os dados foram produzidos a partir da observação dos grupos de cuidadores (n = 30), grupo focal com familiares (n = 30) e entrevistas semiestruturadas com facilitadores (n = 4) e cuidadores selecionados (n = 9).
Resultados
Foram identificadas versões da doença e as interconexões entre suas performances nas quais as diversas síndromes congênitas do zika foram sendo produzidas, resultando em realidades distintas. As famílias possuem papel crucial no desenvolvimento das crianças, rotinas intensas e vivenciam na pele barreiras e exclusões da sociedade. Contrapondo versões da doença afetadas por ideais de normalidade, famílias enfatizam que apesar da imprevisibilidade do corpo, do presente difícil e do futuro incerto, se sentem felizes. Evidencia-se a falta de apoio e políticas voltadas as famílias. Os grupos de pares emergem como espaços de acolhimento, reflexão sobre práticas e ressignificação de experiências.
Conclusões/Considerações
É importante na compreensão da SCZ não negligenciar a sua biologia, nem abordar seus aspectos psicossociais, separando-os de sua fisicalidade. Para aqueles que se depararam com difícil acontecimento e foram lançados em processos de restruturação, a microcefalia não está separada das escolas, as atrofias não estão separadas das dificuldades de transporte ou dos estigmas. Emergem juntas em práticas envolvendo palavras, equipamentos e sorrisos.
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