SA9.1 - CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INOVAÇÃO EM SAÚDE (TODOS OS DIAS)
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44808 - PESQUISA CIENTÍFICA E PESQUISA EM SAÚDE PÚBLICA: ARTICULAÇÕES NECESSÁRIAS ENTRE BIG DATA, CIÊNCIA ABERTA E LGPD
BETHANIA DE ARAÚJO ALMEIDA - CENTRO DE INTEGRAÇÃO DE DADOS E CONHECIMENTOS PARA SAÚDE (CIDACS/FIOCRUZ BAHIA)
Apresentação/Introdução
A partir do conceito de Big Data e da gestão de dados na perspectiva da ciência aberta, nos propomos a analisar alguns aspectos éticos, legais e analíticos acerca da utilização de dados contendo informações pessoais e informações pessoais sensíveis para pesquisa científica e pesquisa em saúde pública.
Objetivos
Analisar usos e reusos de dados pessoais e dados pessoais sensíveis para pesquisa científica e para pesquisa em saúde pública com foco nos adventos do Big Data e da gestão de dados na perspectiva da ciência aberta.
Metodologia
Estudo exploratório de literatura e de experiências sobre Big Data na pesquisa científica e em saúde pública, e de gestão de dados na perspectiva da ciência aberta. Os resultados foram analisados à luz da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), marco na regulamentação de dados pessoais no Brasil. Por se tratar de um tema novo no país, a metodologia escolhida foi considerada adequada para fornecer subsídios iniciais para formulação de diretrizes e estabelecimento de procedimentos voltados ao tratamento de dados pessoais para pesquisa científica e para pesquisa em saúde pública de forma ética, legal e responsável.
Resultados
A pesquisa científica e a pesquisa em saúde pública são consideradas contextos específicos de processamento de dados pessoais e dados pessoais sensíveis. Verifica-se que na LGPD e no Sistema CEP/Conep as particularidades da pesquisa em saúde pública são reconhecidas. A gestão de dados é central na LGPD e também na perspectiva da ciência aberta. No que tange a utilização de Big Data, em alguns casos as pesquisas precisam utilizar variáveis consideradas sensíveis para que indivíduos, grupos e mesmo de populações inteiras não sejam prejudicados por dados não representativos e tomadas de decisões automatizadas, baseadas estritamente em médias estatísticas.
Conclusões/Considerações
Meios técnicos, organizacionais e sociais são necessários para governança de dados. Variáveis contendo informações pessoais e sensíveis precisam ser levadas em consideração nos modelos e nas metodologias de análise, a depender da finalidade da pesquisa. Análises estatísticas devem considerar experiências de grupos, principalmente de grupos marginalizados, para evitar vieses de interpretação e reprodução de desigualdades nas tomadas de decisão.
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