SA4.2 - A PARTICIPAÇÃO SOCIAL NA CONSTRUÇÃO DA EQUIDADE E DO CUIDADO (TODOS OS DIAS)
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43405 - O PAPEL DAS ORGANIZAÇÕES DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS PARA A DEMOCRACIA SANITÁRIA NO BRASIL
MARINA DE NEIVA BORBA - CUSC E USP, JULINO ASSUNÇÃO RODRIGUES SOARES NETO - USP, CLAUDIO ROBERTO CORDOVIL OLIVEIRA - FIOCRUZ, FERNANDO MUSSA ABUJAMRA AITH - USP
Apresentação/Introdução
Os contornos da expressão direito à saúde dependem amplamente da participação democrática da sociedade nos processos de tomada de decisões estatais em saúde, denominada “Democracia Sanitária”. Entender como as Organizações de Pacientes (OP) com doenças raras atuam nesses espaços públicos, torna-se relevante para que as doenças raras sejam incluídas na proteção do direito à saúde no Brasil.
Objetivos
Investigar o papel das organizações de pacientes (OP) de doenças raras para a democracia sanitária no Brasil, especialmente as suas principais atuações e contribuições.
Metodologia
Trata-se de estudo descritivo-exploratório baseado nas técnicas de pesquisa documental e bibliográfica que consistiu no levantamento de dados secundários nas bases de dados Lilacs e Medline, utilizando-se os descritores “doenças raras” AND “políticas públicas” AND “sistema único de saúde”, bem como nos sites das principais OP guarda-chuva brasileiras.
Resultados
Dos 8 artigos encontrados, constatou-se que: i) os marcos temporais da atuação das OP com doenças raras mapeados foram: em 1999 – inclusão e manutenção de tecnologias na lista do Programa de Medicamentos de Caráter Excepcional; em 2004 – participação no Grupo de Trabalho em Genética Clínica criado no Ministério da Saúde; em 2009 – realização do I Congresso Brasileiro de Doenças Raras; em 2012 – participação no Grupo de Trabalho ampliado em Doenças Raras criado no Ministério da Saúde. ii) as principais contribuições da OP com doenças raras foram: a instituição das Políticas Nacionais de Atenção Integral em Genética Clínica no SUS em 2009 e às Pessoas com Doenças Raras no SUS em 2014.
Conclusões/Considerações
A participação dos movimentos sociais para inclusão das doenças raras do âmbito da proteção do direito à saúde no Brasil é relativamente recente, com atuação heterogênea, até 2009, de um conjunto de OP representativas de doenças específicas. Para maior atuação institucional nos processos de tomada de decisões em saúde, faz-se necessária maior cooperação entre as OP de doenças raras que fortaleçam a sua advocacia no campo da democracia sanitária.
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