SA3.4 - ACOLHIMENTO E PRODUÇÃO DE CUIDADO NA APS (TODOS OS DIAS)
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42576 - ATUAÇÃO DA ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE NO CUIDADO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS
TARCIA REGINA COURA DUTRA - UFMG - LIRA - FHEMIG - HIJPII, DANIELA DE OLIVEIRA SANTOS - UFMG - LIRA, PAULA EDUARDA ALVES DOS SANTOS - UFMG - FM, LARISSA GOMES MARANGNE - UFMG - FM, VANUZA REGINA LOMMEZ DE OLIVEIRA - UFMG - FM, VICTOR IZIDRO ALVES DE ALMEIDA - UFMG - FM, RAQUEL LEMOS FERREIRA - UFMG - FM, FRANCISCO MOURA - UFOP - EM - LIRA, HELIAN NUNES DE OLIVEIRA - UFMG - DMPS - LIRA, FERNANDO MACHADO VILHENA DIAS - UFMG - DMPS - LIRA
Apresentação/Introdução
Doenças raras são condições complexas, crônicas e debilitantes que afetam 65 em cada 100.000 indivíduos e atingem milhões de brasileiros. A Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara define a Atenção Primária à Saúde (APS) essencial nesse cuidado. Há poucos estudos sobre o tema, isso justifica buscas científicas para avaliar melhorias diagnósticas/terapêuticas dessa população.
Objetivos
Analisar o papel da APS no fluxo de cuidado de pessoas com doenças raras, identificando as falhas presentes nas redes de atenção que inviabilizam a integralidade. Assim será possível reconhecer as necessidades dos usuários do SUS e sugerir melhorias.
Metodologia
Este trabalho é uma revisão sistemática orientada pela metodologia PRISMA que incluiu pessoas com doenças raras, no contexto de atuação da Atenção Primária à Saúde (APS). Os descritores utilizados na pesquisa foram "doenças raras” E "atenção primária à saúde”, nos idiomas português, espanhol e inglês. Foram incluídos relatos de caso, estudos qualitativos e pesquisas originais publicadas de 2011 a 2021 nas fontes LILACS e PUBMED. Estudos sobre neoplasias raras e doenças não classificadas na Orphanet, artigos de revisão e trabalhos que não citem a APS foram excluídos. De 687 artigos encontrados na pesquisa e avaliados, foram selecionados apenas 23 para este trabalho.
Resultados
A maioria dos estudos consistiu em entrevista e aplicação de questionário para profissionais de saúde, pacientes e cuidadores. Os temas recorrentes foram: escasso conhecimento e dificuldade em obter informação sobre doenças raras por parte de profissionais, falha no fluxo entre serviços, dificuldade no diagnóstico e acesso ao tratamento. Como propostas para melhoria, os estudos apontam a necessidade da educação permanente dos profissionais e implantação de sistemas de informação eficientes. Apesar dos problemas relatados, alguns estudos destacam a importância da APS na triagem neonatal e no encaminhamento a serviços especializados precocemente para maior qualidade de vida desses pacientes.
Conclusões/Considerações
A APS, enquanto porta de entrada do SUS, coordenadora e provedora de acesso e cuidado integral e longitudinal, precisa fazer parte da abordagem às pessoas com doenças raras, compartilhando o cuidado com serviços especializados. Fatores como a ineficiência da comunicação entre os níveis da rede de atenção à saúde, o foco nas condições agudas, o menor domínio sobre condições crônicas e a contínua fragmentação do SUS devem ser superados.
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